Sr. M. Roswitha aus Tirana, Albanien berichtet: Marjos Mutter (Bardha) ist jetzt 22 Jahre alt. Marjo ist ihr drittes Kind. Marsida, die jetzt 4-Jährige ist die Älteste. Sie ist gesund. Marsela, die 1,5 Jahre älter als Marjo wäre, ist mit 6 Monaten gestorben. Genau ein Jahr nach ihrem Tod ist Marjo geboren. Marjos Vater (Gezim) ist 32 Jahre alt.

Während der Schwangerschaft diagnostizierten die Ärzte einen Wasserkopf bei Marjo und drängten zur Abtreibung. Das war aber für Gezimi und Bardha völlig ausgeschlossen. Bei der Geburt am 7. Oktober 2008 stellte sich dann heraus, dass Marjo keinen Wasserkopf hatte. Allerdings wurde den Eltern gesagt, dass Marjo einen kleinen Herzfehler hätte. Dennoch wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht und Marjo wurde unversorgt nach Hause entlassen.

Anfang Januar 2009 bekam Marjo einen Schock, d.h. er wurde plötzlich ganz blau, bekam keine Luft mehr und drohte zu ersticken. Die Eltern brachten ihn ins Krankenhaus, wo er mit Sauerstoff versorgt wurde. Eine Herzaufnahme gab die Diagnose:  „Hypoplastisches Linksherzsyndrom“ , was bedeutet, dass die linke Herzhälfte nicht entwickelt und deswegen nicht funktionstüchtig ist. Da sich nach einigen Monaten bei Babys die Herzscheidewand schließt, und dadurch die Verbindung zwischen linker und rechter Herzhälfte getrennt ist, trat zu diesem Zeitpunkt der Schock ein. Normalerweise wird ein solcher Herzfehler während der Schwangerschaft festgestellt und das Kind einige Tage nach der Geburt das erste Mal operiert. Weiter OPs folgen dann. Unbehandelt sterben Kinder mit diesem Fehler spätestens bei der Schließung des Loches in der Herzscheidewand. Also: eigentlich hätte Marjo spätestens jetzt sterben müssen. Ist er aber nicht!

Die Ärzte im Krankenhaus gaben Marjo auf und sagten den Eltern lediglich, dass ihr Sohn nun sterben werde. 

Die Eltern riefen uns an. Wir fuhren sofort zum Krankenhaus auf die Intensivstation für Babys und fanden Marjo – dem Tode näher als dem Leben. Zunächst organisierten wir einen Priester, der Marjo noch am gleichen Tag im Krankenhaus die Nottaufe spendete. Und – danach ging es ihm wirklich etwas besser und er schien sich etwas zu erholen.

Wir fragten bei der albanischen Caritas, ob es Möglichkeiten gäbe, Marjo im Ausland untersuchen und behandeln zu lassen. Wir hofften noch, dass die Diagnose der albanischen Ärzte falsch ist. Die Caritas nahm den Antrag an und setzte Marjo auf eine Liste mit Kindern die, sobald es geht, nach Italien gebracht und dort behandelt werden sollten. Der Vater bekam den Auftrag alle notwendigen Dokumente für Mutter und Kind zu besorgen. Wir haben Gezimi dabei begleitet und er musste viele Schmiergelder zahlen, damit die Beamten die entsprechenden Dokumente oder Stempel schnell ausstellten oder gaben. 

Marjo blieb also auf der Intensivstation für Babys und wurde dort mit Sauerstoff versorgt.

Wir besuchten Marjo jeden Tag und machten uns dabei ein gutes Bild von den Zuständen auf dieser Station und in diesem Krankenhaus. Wir waren (und sind) entsetzt:

-         der lebensnotwendige Sauerstoff funktionierte nur, wenn Gezimi entsprechend Geld auf den Tisch legte.

-         Die Vorrichtung für das Sauerstoffgerät war defekt und nur mit Hilfe von Wickeln, die das Gerät in eine bestimmte Stellung hielt, zu gebrauchen.

-         In dem Krankenraum, in dem ca. 8 schwerkranke Kinder lagen, wurden Gaskocher aufgestellt mit denen die Mütter den Kindern die Nahrung zubereiteten.

-         Das Personal kümmerte sich nicht um die die Pflege der Kinder. D.h. wenn ein Kind weinte, gewickelt werden musste, etc. wurde die Mutter im Warteraum gerufen, die dann das Notwendige erledigte.

-         Wir sahen das Personal eigentlich immer Kaffee trinkend im „Schwesternzimmer“ und somit war an Versorgung nicht zu denken

-         Einmal bemerkte Gezim „zufällig“, dass Marjo erbrochen hatte und an dem Erbrochenen fast erstickt wäre. Keiner vom Pflegepersonal war in dem Raum mit den vielen schwerkranken Kindern anwesend.

-         Die Eltern wurden normalerweise alle 3 Stunden für eine halbe Stunde zu ihren Kindern gelassen, damit diese gefüttert und gewickelt werden konnten. Die übrige Zeit saßen die Eltern im Warteraum – konnten aber auch nirgendwo anders hingehen, für den Fall, dass das Kind weint, o.ä.

-         Die letzte Besuchszeit war abends um 21.30 – 22.00 Uhr. Die Mütter kamen dann auch während der Nacht, um ihre Babys zu füttern, wurden aber nicht reingelassen. Das hat uns stutzig gemacht, da Babys doch alle 3 Std. Nahrung haben müssen. Wir erfuhren dann von Bardha, dass das Personal allen Kindern am Abend Valium verabreichte, damit es in der Nacht ruhig ist…

-         Für die Mütter der Kinder von der Intensivstation gibt es einen Raum mit Betten, damit diese dort schlafen können. Die Väter schlafen auf den Bänken im Warteraum.

-         Der Vater des Kindes muss auch ständig anwesend sein. Wenn ein Kind ein Medikament benötigt, eine Infusion bekommen soll oder frische Verbände, etc. wird es dem Vater im Warteraum gesagt – oder er bekommt einen Zettel – und dann muss er schnell zur nächsten Apotheke (außerhalb des Krankenhauses) und dort das Notwendige kaufen und hoffen, dass er schnell genug ist. Auf der Station selbst ist nichts (!!) vorhanden. Nicht einmal Infusionsgeschirr und Wickeln.

-         Es gibt keine Hygienevorschriften auf der Intensivstation – weder für das Personal noch für die Besucher.

-         Marjo war zu schwach zum Schlucken und musste daher durch eine Sonde ernährt werden. Diese wurde für jede Mahlzeit neu gelegt. Dadurch wurde sein Magen und seine Speiseröhre enorm beschädigt.

-         Das Personal war äußerst brutal im Umgang mit den Kindern, sowie mit den Eltern. Einmal waren wir Zeuge: Marjo ging es sehr schlecht und wir befürchteten, dass er es nicht schafft. Bardha weinte. Eine Ärztin (oder Krankenschwester) sah es und sagte nur sehr schart: „Hör auf zu heulen. Der stirbt jetzt! Dann kriegt ihr eben ein neues Kind!“

-         An einem Abend kam es sogar auf der Intensivstation zwischen Marjos Mutter und dem Personal zu einer handgreiflichen Auseinandersetzung. Meines Erachtens muss Krankenhauspersonal (und erst recht auf der Intensivstation) mit Eltern umgehen können, dessen Nerven bloß liegen… 

Nach vielen Tagen bei den unterschiedlichen Behörden waren alle notwendigen Dokumente und Stempel besorgt. Aber von der Caritas gab es keine Antwort. Sie warteten auf ein OK aus Italien. Über 3 Wochen vergingen so. Marjo hatte schlechte und sehr schlechte Tage. Es war ein Wettlauf mit der Zeit – und mit dem Geld.

 Wir hörten von einer italienischen Schwester hier in Tirana, die schon oft herzkranke Kinder nach Potenza in Süditalien in eine Fachklinik vermittelt hatte. Wir besuchten sie und schilderten ihr die Situation. Sie half. Sie telefonierte mit der Klinik in Potenza und schaltete dann auch die albanische Caritas ein. Ein Lichtstreifen am Horizont. Doch auch der war sehr schwach und brauchte Geduld und Zeit, die wir nicht hatten…

 Wir erkundigten uns, wann die Ärzte von „Allianz für Kinder“ nach Albanien kommen. Und tatsächlich in der gleichen Woche kam eine Gruppe, um Kinder nach Österreich zu begleiten. Sie waren also nur einige Stunden im Land. Wir fuhren zum Flughafen und zeigten das „Echo“ von Marjos Herzen. Die Diagnose wurde leider bestätigt. „Allianz für Kinder“ konnte Marjo nicht helfen, wegen der Fortgeschrittenheit und Schwere seiner Krankheit, wegen der Verspätung der Diagnose, der geringen Überlebenschance und der enorm hohen Kosten. Die Ärztin riet uns, Marjo nach Hause zu nehmen und in Würde sterben zu lassen. 

Eine niederschmetternde Nachricht, die wir den Eltern bringen mussten. Sie nahmen Marjo noch am gleichen Tag von der Intensivstation und er kam auf die gerade neu gebaute und eingeweihte Kinderstation. Dort gab es pro Krankenzimmer mit 2 Betten eine einzige Steckdose! Es gab Matratzen in den Betten, aber keine Laken, kein Bettzeug, keine Decken. Die Betten sind generell für Kind und Mutter gemeinsam! Es gab keine Geräte auf der Station oder nur Geräte für Erwachsene, die aber vom Personal nicht bedient werden konnte. Das Personal war nicht in der Lage Marjo an den Sauerstoff zu legen, geschweige denn die notwendige Sonde zur Nahrungsaufnahme. So hat die Mutter es selbst getan.

Die Überlegung war, Marjo langsam vom Sauerstoff abzunehmen und dann mit ihm nach Hause zu gehen…

Am selben Abend rief uns die ital. Schwester an und sagte uns, dass es nun mit Marjo losginge nach Potenza in die Herzklinik!

Gleich am nächsten Morgen informierte uns auch die albanische Caritas und verkündigte, das es in 2 Tagen einen Termin bei der ital. Botschaft für das Visum gibt und dass es dann losginge. Alles war organisiert für Mutter und Kind. Nur der Flug musste von uns organisiert und finanziert werden.

Damit nun in den letzten Tagen nicht doch noch was schief geht, versuchten wir, Marjo sofort wieder auf die Intensivstation zu bekommen. Das wollten die Ärzte aber nicht, weil sie sich in ihrer Kompetenz gedemütigt fühlten. 2 volle Stunden haben wir und der Vater mit den Ärzten diskutiert, bis wir das Krankenhaus verlassen hatten, Gezimi einen entsprechenden Betrag zahlen konnte (ohne ausländische Zeugen) und dann war alles klar. 

Da Bardha enorme Angst hatte mit dem Kind allein nach Italien zu fliegen (sie spricht kein italienisch und ist, wie schon gesagt, noch sehr jung) haben wir versprochen sie zu begleiten. Bei der Fluggesellschaft baten wir um Freitickets für Mutter und Kind. Dort wurde uns aber nur gesagt, dass sie keine kranken Kinder transportieren würden…

Die Eltern nahmen das Risiko auf sich und entschieden, dass Marjo trotzdem fliegen sollte. Die Alternative wäre die Fähre gewesen, die aber mind. 10 Std. unterwegs gewesen wäre. Und wir befürchteten, dass Marjo das nicht überlebt hätte. Der Flug dauerte nur 40 min.

Wir kauften die Tickets also selbst und checkten ganz normal und „unauffällig“ ein. Alles ist gut verlaufen. Marjo hat gut geschlafen und den Flug gut überstanden. In Bari wurden Mutter und Kind und Sr. Johanna Maria von der ital. Caritas aus Potenza abgeholt. Doch Marjo machte Probleme, so dass ein Krankenwagen geholt werden musste. In Potenza angekommen glaubten die Ärzte nicht, dass er die ersten 3 Std. überlebte. Hat er aber doch!

Das war Mitte Februar 2009. Marjo ist dann untersucht und letztendlich auch operiert worden. Johanna Maria blieb 10 Tage dort, bis Marjo außer Lebensgefahr war. Bardha wohnte in einer Wohnung der Caritas zusammen mit 2 anderen albanischen Frauen, die auch Kinder in der Klinik hatten. Die OP war ein voller Erfolg und Marjo erholte sich langsam aber stetig. Die Ärzte waren sehr zufrieden und am 2. April kamen Mutter und Kind (mit der Fähre) nach Albanien zurück. Die Ärzte in Potenza sagten, dass er sich erholen solle, keine Medikamente bräuchte und in ca. einem Jahr die nächste OP (von insgesamt mind. 3) in Potenza vorgenommen werden könne. Bis dahin könne er gut mit seinem Herzen leben.

Einige Wochen später war ein Ärzteteam aus Potenza in Tirana und untersuchte alle Kinder, die dort gewesen waren. Marjo machte ihnen Freude! 

Von April bis Oktober hofften wir, dass Marjo nun anfangen würde sich zu entwickeln, zu wachsen, etc. Aber er hatte viele Probleme, besonders mit der Nahrungsaufnahme, da ja sein Magen und seine Speiseröhre im Krankenhaus in Tirana großen Schaden genommen hatten. Hinzu kamen Darmprobleme im Sommer. Er nahm kaum noch Nahrung zu sich.

Wir versuchten es dann mit spezieller Babynahrung aus dem Drogeriemarkt und freuten uns sehr, dass er diese nahm und gut aß. Wieder neue Hoffnung.

Am 7. Oktober 2009 wurde Marjo ein Jahr alt und es gab ein großes Familienfest!

Ende Oktober bekam Marjo einen schweren Infekt mit außergewöhnlich starkem Durchfall und Erbrechen. Die Ärzte im Krankenhaus gaben keine Diagnose (wir vermuten den Rotarvirus)und vermochten auch nicht zu helfen. Am Versuch eine Infusion zu legen und Blut zu entnehmen scheiterten sie und so entließen sie ihn ohne weiteren Versuch nach Hause.

Auch ein privat organisierter und geholter Arzt weigerte sich zu helfen, wollte und konnte wohl auch keine Infusion legen und schob alles auf Marjos Herzkrankheit. Er sagte, wir sollten mit Marjo ins Krankenhaus kommen…- nur da waren wir ja am Vormittag gewesen… 

Am selben Abend noch, am 30. Oktober 2009 ist Marjo dann gestorben und wir haben ihn neben seiner Schwester Marsela am nächsten Tag beerdigt. 

Wir haben in diesen 13 Monaten mit Marjo viele Erfahrungen gemacht. Die Erfahrung von Ohnmacht, von Wut, von Angst, von Trauer und Trost, die Erfahrung von Gottes Nähe und menschl. Zusammengehörigkeit. Und die Erfahrung, dass ein kleiner kranker Junge sehr stark und lebenswillig sein kann!

Und viele Fragen waren und sind noch offen, v.a. die Frage nach der Gesundheitsversorgung in Albanien, nach der Moral der Ärzte und Krankenschwestern, die wir fast ausschließlich als korrupt, unfähig und eigensüchtig erlebt haben. 

Am Ende dieser langen Geschichte könnte man sagen, dass alles umsonst war. Marjo ist tot. Aber das stimmt nicht. Es war gut, dass es Marjo gegeben hat. Es war gut, dass wir alles, wirklich alles probiert haben. Wir – und auch die Eltern - sind dankbar für dieses Kind.

Nichts war vergeblich und nichts ist umsonst!!